脳卒中 FAQ (よくある質問)

脳卒中FAQ よくある質問 (私家版)

私は医療関係者でもなんでもないただの患者で本やネットで集めた情報や自分の経験から書いてるだけなので嘘ばっかりかもしれませんよ

Q 麻痺は治るの?どれくらいかかるの?
Q ”胃ろう”はした方がいいの?
Q 脳卒中後、声が変なのだけど?
Q 前兆はなかったの?
Q 医者から”寝たきりになる”と言われたけど大丈夫だろうか?
Q 手術後、意識が戻らないのだけど
Q 水を飲むとむせるのだけど
Q 片麻痺なのだけど階段はどちらの足から出せばいい?
Q 障害者手帳ってとった方がいいの?
Q これは見て(読んで)おいた方がいいってものはある?
Q 片麻痺で便利なグッズはありませんか?
Q 片麻痺ってどんな歩き方がいいの?
Q 障害年金ってもらえるの?
Q 障害者向けのお得な制度はありませんか?
Q 電話で相談できるところってないですか?

Q 麻痺は治るの?どれくらいかかるの?
A 脳の梗塞/出血箇所や人によるので正直わかりません…
でも、回復をあきらめたらそこで回復は止まるか後退してしまうでしょう
治そうという意思、姿勢が大事だと思います。
「あきらめたらそこで試合終了だよ」と安西先生も言っていました。
周囲の人の”必ず治る”と信じる心も大事だと思います。
”もう治らないんじゃない?”とか思ってると伝わってしまってやる気がなくなってしまいます。
「信じてくれれば空を飛ぶことだって、湖の水を飲み干すことだってできるのに」とどこかの泥棒さんも言っていました。
最初の半年くらいはめざましい回復をすることがありますが、その後は月単位、年単位の回復になるというのが定説です。
色々な患者さんを見てきたベテランの介護士さんが”半年を過ぎても薄皮を剥ぐように良くなる”と言っていました。私はそれを信じてます。
私の場合、発症直後には麻痺手の震えはなくて、コインを掴むとか食器を支えるとか普通にできたのですが、1年後くらいからひどくなってできなくなりました。一方で発症直後は片足で立つことなどできなかったのですが1年後くらいにできるようになりました。
私は”脳の可塑性”を信じてます(だめになった部分を他の部分が補う)
(頭を銃かなんかで撃たれて半分ない男の子が普通に生活してる映像を見たことありますし)
でもリハビリは一生続くんじゃないかとも覚悟してます。
こんな記述もwebで見つけました。
--引用
 発作直後から手が動かせるようであれば完全な回復が望めます。
 1カ月以内に動くようであれば不自由なく使える程度まで、3カ月目までだったら補助手として使える程度までの回復が望めます。
  一方、足のマヒの場合は発作後1カ月目までに寝た状態で足で自転車をこぐように動かすことできれば正常の歩行ができる程度の回復が望めます。
3カ月たっても立てひざができないと歩行ができる期待は低くなりますが、いずれにしてもリハビリを根気よく続けていくことが大切となります。
--

Q ”胃ろう”はした方がいいの?
A して後悔した(寝たきりが長くなるだけ)とかいう話もよく聞きますが 点滴より栄養がとれるし、口や鼻からチューブで栄養いれるより本人も介護する側も楽だといいます。
胃ろうが一時的なもので、後で口から栄養とれるまで回復するなら悩むことなく胃ろうをおすすめするのですけど回復するかどうかは医者でもわからない、というのが正直なところのようです。
統計上は7%くらいの人は後で口から食事できるくらいに回復してるそうですけど…
でも発症直後のよくわからない時に手術の承諾書を書かされるので、ここで拒否できる家族はなかなかいないのではないかと思います。
私も何ヶ月か胃ろうしてたのですが、後で普通に食事できるようになりました。
私は結果的には”して良かった”と思いますが、後から胃ろうが外せるようになる確率は1割以下だったと知って考えちゃいました。
ちなみに胃ろうをつけるときは手術なのですが、取るときは麻酔もなにもなくえいやとチューブを引き抜くだけなんですよね…お風呂で水がはいらないのかしばらく心配してました。


・メリット
短時間で栄養がとれる
誤嚥性肺炎のリスクが減る
鼻から管を通すよりは本人が楽
食事介助するよりは介助者が楽

・デメリット
食事の楽しみが無くなる
ただ生かされるだけになってしまう場合がある
点滴より調整が難しいらしい 私はよく下痢してたって

Q 脳卒中後、声が変なのだけど?
A ”構音障害”ってやつですね。麻痺が声帯や舌等にも影響するのでその影響で発音しにくい場合もあります。私は声が高くなりました。あとカ行タ行の連続が言いにくいです。
脳の内部の言語にかかわる部分がやられてなる失語症とは全く別物です。
右利きの人は右半身麻痺になると(左脳をやられると)失語症になることも多いようです。
失語症について

Q 前兆はなかったの?
A 私は椎骨動脈の解離(血管壁が裂ける)が原因の脳梗塞だったのですが、倒れる前ひどい肩こりや頭痛やまぶたのピクピクが一ヶ月くらい続いてました。
仕事のストレスがひどい時は冷や汗をかくような感じがしょっちゅうありました。
健康診断で”高脂血症”(コレステロール値が高い)と言われたことがあります。
血管が詰まるタイプの脳梗塞の場合は話しにくくなるとか片方の手足がうまく動かなくなるとか片側が見えにくくなるとかの一時的な症状が現れることもあるようです

Q 医者から”寝たきりになる”と言われたけど大丈夫だろうか?
A 私も手術直後は”寝たきり”か”植物状態”になると言われました。
半年後には杖で歩いてましたけど。
医者は後で”医療過誤”と言われて訴訟になるリスクもあるので最悪のケースのことを言うことが多いと思います。年齢にもよると思いますし。 希望はあります。(ここにこうして”寝たきりになる”と言われたけど、歩いてwebを書いてる実例が少なくとも一人います)

Q 手術後、意識が戻らないのだけど
A 私は目が開いたのが手術から一週間後、本人的には意識が戻ったのは手術から一ヶ月後でした。
その一ヶ月間、”この人は誰?”とか名前を聞かれて答えていたらしいですが、本人の記憶は全くありません。
少なくとも1週間意識が戻らなくても希望はあります。(退院まで半年かかりましたけどね)

Q 水を飲むとむせるのだけど
A 嚥下障害というやつですね。
水分にはとろみをつけるとむせにくいです
とろみをつけるクスリがあります
トロミアップA
トロメリン顆粒
など
あと、下を向いて飲み込むとむせにくいです。

Q 片麻痺なのだけど階段はどちらの足から出せばいい?
A 登る時は正常側の足を先に、降りる時は麻痺側の足を先に

Q 障害者手帳ってとった方がいいの?
A いろいろ割引等はありますが、診断書を書いてもらうのにも何千円かかかるので 自分が使える特典がどれくらいあるか次第ですね…(4級以上の比較的軽度だと特に) 自動車税の減免は効くので、自動車保有してる人はとった方がお得です。 タクシーの1割引はないよりはましですけど、焼け石に水ですし… 携帯電話の障害者割引、私はドコモなのですが60%引きでお得かと思ったら家族割とかひとりでも割とかの50%オフが同時に使えないので実質10%引きで、しかも基本料の割引だけなのであまりお得感はないです。

Q 脳卒中になったらこれは見ておけってものはある?
A ジル・ボルト・テイラー「脳卒中体験を語る」(youtube)
とか

「奇跡の脳: 脳科学者の脳が壊れたとき」 (新潮文庫) ジル・ボルト テイラー 
とか

壊れた脳 生存する知」 山田 規畝子 (本)
とか

「左手一本のシュート」(本)
日川高校バスケットボール部 田中正幸 奇跡のシュート(youtube) とか

Q 片麻痺で便利なグッズはありませんか?
A 爪が片手だと切りにくいですが、片手で爪を切れるお助けグッズがあります。(私は使ってないけど)

杖の置き場に困った時は(立てかけて置くと倒れたり足元に置くと蹴飛ばされたり)

杖にこれ↑をつけるとたいへん便利です。(はめるだけ) 机とかカウンターとかの端に置くことができたり、ベルトに一時的にひっかけたり、磁石がついてるので車とかロッカーとか金属製のところにくっつけたりできます。

食事の時に片手だと食器が滑って食べにくい そんな時には

このシートが便利。

片麻痺だとどうしても足を引き摺ってしまうのですぐに靴底が片減りしてしまいます。
この「シューグーS」は熱湯で固めるタイプの靴底の補修材です。
これもすぐにすり減ってしまうのですが、3ヶ月に1回ぐらい修理すれば1年で履き替えてたのが2年ぐらいにはなります。

片手でも便利な調理器具

まないた
(くぎがついてて食材を固定できる 裏にすべり止めがついてる 角に食材を固定するものがついてる)

トング
(菜箸より便利)

置ける計量カップ
(底が平で台に置いて計量できる)

水切りおたま
(おたまの一部だけに隙間がついてて水切りができる おたま+ざるを片手でできる)

ゆでたまごスライサー
(たまご以外もスライスできる)

UDグリップ包丁
(持ち手の角度を変えて固定できるので、押切りに体重をかけられるような角度や車椅子に座ったまま使いやすい角度とかに固定できる)

Q 片麻痺ってどんな歩き方がいいの?

A 脳卒中の患者さんを上手く歩かせる方法を理学療法士が一生懸命考えてみたが参考になります。
踵接地、前型歩行(マヒ側の足を健側の足より前に接地する歩き方)、なるべく早く歩くなど。
私は膝が曲がるクセと顎が出るクセと後ろに体重がかかると怖いので腰が前にでて前側に重心がかかるクセがあるので気をつけてます。

Q 障害年金ってもらえるの?

A  国民年金に加入している間に初診(障害の原因となった病気やケガについて、初めて医師の診療を受けた日)を受けた病気やケガで、障害認定日(発症から1年6ヶ月経過時)に法令により定められた障害等級表(1級・2級)による障害の状態だった場合には障害基礎年金がもらえます。
※障害者手帳の等級とは異なりますが障害者手帳の1,2級に相当する程度のかなり重い障害の場合になります (障害厚生年金の3級は障害者手帳をもらえる程度なら該当すると思うのですが額は少ない)
(会社員の場合)厚生年金に加入している間に初診を受けた病気やケガで障害基礎年金の1級または2級に該当する障害の状態になったときは、障害基礎年金に上乗せして障害厚生年金がもらえます。
また、障害の状態が1,2級に該当しない軽い程度の障害のときは3級の障害厚生年金がもらえます。
なお、初診日から5年以内に病気やケガが治り、障害厚生年金を受けるよりも軽い障害が残ったときには障害手当金(一時金)がもらえます。
障害年金について(日本年金機構)参照
会社員の場合は発症から1年半の間は健康保険組合から傷病手当金が給料の6割ぐらい、それ以降は障害基礎年金と障害厚生年金が(障害の程度によりますが)もらえるという流れです。
社会保険事務所に問い合わせて年金番号を言うと受給資格があるかどうか教えてもらえます。
誰も教えてくれなかったので(入院中に聞いた気がしますが1年半経過時点ではすっかり忘れていました)私はもらってませんでしたけど…

Q 障害者向けのお得な制度はありませんか?

A
・障害者のマル優制度
障害者の貯金の利子への課税が350万円分まで非課税になる制度があります。
”少額公債の利子の非課税制度”(通称、障害者等のマル優)というもの。
障害者のマル優制度(国税庁)
銀行へ行くと税務署長宛の”非課税貯蓄申告書”という申告書がもらえます。
利子への課税20%(今は復興税が少し上乗せされてますが)が非課税になります。
ただし、
・複数の銀行に口座があっても計350万円まで
・郵便貯金は昔は別枠だったけど民営化されてから同じ枠(ゆうちょ銀行も合わせて350万円まで)
・ネット銀行だと”少額公債の利子の非課税制度の対象外”と書かれてるものが多い

・ゆうちょ銀行の「福祉定期預金」
障害年金をもらっている人は300万円まで利子が+0.1%上乗せ
ニュー福祉定期預金(ゆうちょ銀行)

Q 電話で相談にのってもらえるところはないですか?

A
・日本脳卒中協会
脳卒中なんでも電話相談